BRAŞOV. Copil salvat cu imunoglobulină de „împrumut”

Jurnaliştii de la Observatorul Prahovean au relatat la finele săptămânii că un pacient în vârstă de 8 ani, internat la Spitalul Clinic de Copii Brașov, care avea absolută nevoie de patru doze de imunoglobulină, a fost salvat de către cei de la Spitalul Judeţean Ploieşto. „Primul dintre spitalele din țară care a sărit în ajutorul micului pacient a fost Spitalul Județean Ploiești, prin Secția de Boli Infecțioase. De la Ploiești au plecat spre Spitalul de Pediatrie Ploiești (nota noastră: Spitalul Clinic de Copii Braşov), în timpul cel mai scurt, patru doze de imunoglobulină absolut necesare pentru minorul care suferă de imunodeficiență”, au relatat jurnaliştii ploieşteni.
Neadministrarea la timp a tratamentului este extrem de periculoasă pentru acești pacienți. Fără imunitate, organismul poate deveni deosebit de sensibil la infecții, iar acestea pot conduce chiar la deces. Anul trecut, la nivel național, a existat cea mai mare criză de imunoglobulină. La acea dată, Guvernul a aprobat o ordonanță de urgență prin care producătorii de medicamente cu plasmă vor fi scutiți de plata taxei timp de doi ani. La scurt timp după această decizie, producătorii de imunoglobulină au fost de acord să revină pe piața din România, bucuroși că nu vor mai plăti taxa clawback. Cu toate acestea, din păcate, încă mai sunt probleme ca urmare a lipsei dozelor de imunoglobulină în unele spitale.

Cum s-a produs criza

Criza de imunoglobulină, pentru care ministrul Sănătăţii Florin Bodog este ameninţat cu procese penale, a ucis, la începutul lui decembrie 2017, o femeie internată în spital la Alba Iulia. Însă din august-septembrie bolnavii îşi strigau neputinţa, iar lângă ei, medicii şi părinţii copiilor cu imunodeficienţă primară. Cu lacrimi în ochi, medicul Alexis Cochino a povestit că era să piardă un pacient cu imunodeficienţă primară, după ce băiatul a încercat să se sinucidă, ca el fiind sute de copii a căror viață este pusă în pericol de lipsa imunoglobulinei.
Prin ordonanţă de urgenţă, taxa pe care producătorii de medicamente cu plasmă trebuiau să o plătească este suspendată doi ani. Astfel, dacă vor câştiga mai mulţi bani, vor fi interesaţi să aducă produsul înapoi. Este o soluţie de avarie, care rezolvă însă temporar o problemă. Soluţia a fost criticată de fostul ministru al Sănătăţii în Guvernul Cioloş, Vlad Voiculescu: „Se deschide cutia Pandorei, toţi producătorii vor dori asta. Dacă se retrage pentru toţi ar însemna un buget mai mic cu 15-20 % pentru medicamente, ceea ce nu ne permitem… soluţia ar fi o metodă diferită de calcul al preţului, aşa cum era pentru lista medicamentelor esenţiale şi aşa cum recomandă OMS″.⁣ Mai exact, în 2016 fusese elaborată prin lege o listă de medicamentele esenţiale, pentru care costul să nu fie stabilit în funcţie de cel mai mic preţ din «coşul» de 12 ţări europene la care ne raportăm, ci o medie între ultimele trei. „În cazul medicamentelor derivate din sânge uman și plasmă umană și al medicamentelor imunologice a căror denumire comună internațională este inclusă în lista de medicamente esențiale recomandate de Organizația Mondială a Sănătății, prețul propus trebuie să fie mai mic sau egal cu media celor mai mici 3 prețuri ale aceluiași medicament din lista țărilor de comparație prevăzută”.
Listă care a fost desfiinţată anul trecut, legea fiind anulată.

Mai sunt bolnavi în pericol

Problema este şi că nu toţi bolnavii pot primi medicamentele care au fost aduse în ţară. Otilia Standa, vicepreşedinte Asociaţiei Române a Pacienţilor cu Imunodeficienţe Primare: „Trei au făcut şoc anafilactic, la aceştia nu se mai poate administra în principiu deloc, dar ar trebui să se facă încă un contract cu încă o firmă de imunoglobulină. Acum eu am înţeles că ei speră să primească o donaţie, dar deocamdată nu există, speram să vină cât mai repede. Şi fiica mea la fel, de două ori a avut reacţie alergică, nu a făcut şoc anafilactic, dar a avut reacţii alergice destul de severe”.
Până când Ministerul Sănătăţii îşi va face datoria şi le va asigura tratamentul tuturor bolnavilor, părinţii cumpără din străinătate. O mamă plăteşte 850 de euro pe lună ca să-şi poată ţine în viaţă copilă de 10 ani. Pacienţii aflaţi în situaţia ei au dreptul prin lege să poată merge la tratament în străinătate, dar birocraţia le pune piedici. Bolnavii pentru care statul nu poate asigura tratamentul în ţară pot cere de la medici eliberarea formularelor E112. Apoi, trebuie să obţină acceptul scris al unui medic din străinătate că îi tratează. Cu documentele merge la Casa de Asigurări de Sănătate, care dă avizul final, iar statul va plăti tratamentul integral. Patru pacienţi care suferă de imunodeficienţa primară au solicitat până acum formularul S2 (fostul E112). Deşi starea lor este gravă, toţi încă aşteaptă avizul Casei de Asigurări de Sănătate.

Lungul lanţ al aprovizionării

Care este exact situaţia, dacă mai este nevoie de imunglobulină la Spitalul Clinic de Copii ori la Judeţean, nu am reuşit să aflăm, întrucât directorii unităţilor sanitare nu au putut fi contactaţi. În schimb, de la Direcţia de Sănătate Publică (DSP) Braşov, instituţia care centralizează necesarul de imuoglobulină pentru pacienţii în tratament din judeţ, am fost informaţi că doar Spitalul de Copii a anunţat că nu are. „Cei de la Spitalul de Copii au avut nevoie pentru un pacient şi ne-au cerut ajutorul. În general, ei ne trimit necesarul şi noi dăm solicitarea mai departe la Ministerul Sănătăţii, care ştie unde mai sunt doze şi face transferul între spitale. A fost în decembrie o situaţie mai deosebită, că nu se mai importa, dar s-a rezolvat, au început să vină în tranşe, dar nu se face stoc, se aduce la nevoie”, a explicat dr. Lavinia Buvnariu.
În acelaşi timp, după cum ne-a precizat dr. Camelia Popa, directorul medical al CASJ Braşov, „doi bolnavi avem în evidenţe, dar la Braşov nu există nici o cerere de formular european S2 pentru administrarea de imunoglobulină la o clinică din străinătate”.