La 20 de ani, un brașovean se topește pe picioare din cauza unei boli rare

Sebastian suferă de o maladie Crohn, afecțiune rar întâlnită, dar gravă, pentru care tratamentul este costisitor, nefiind nici măcar compensat de stat, și greu de procurat. Boala l-a împiedicat să fie un adolescent normal, astfel că la vârsta la care alții sunt studenți el este abia în clasa a IX-a. 

Sebastian este un tânăr brașovean, de 20 de ani, care suferă de boală numită Crohn, o afecțiune cronică inflamatorie, cu acutizări și remisiuni care poate dura toată viața. Este o boală extrem de rară, de origine necunoscută, ce afectează porțiunea terminală a intestinului subțire și care necesită un regim alimentar foarte strict. Boala i-a fost descoperită acum șapte ani, dar în ultima perioadă se simte mai rău că oricând. Din cauza bolii și a tratamentelor necesare, a pierdut mulți ani de școală, acum fiind în clasa a IX-a la o școală specială din Codlea (din cauza vârstei, nu că nu ar fi dezvoltat intelectual normal) și nu poate merge la școală așa cum ar vrea, din cauză că se simte mereu rău. A pierdut aproape toți dinții și acum încearcă să își implanteze câțiva, pentru ca să poată mânca atunci când boala îl lasă să facă asta. Îi e foame, dar nu poate mânca. Urmează un tratament de termen lung plătit de stat, dar tot nu se simte bine, decât câteva zile după fiecare perfuzie, dar apoi o ia de la capăt. În urmă cu o lună a suferit o intervenție chirurgicală, pentru a scăpa de o infecție teribilă. Doctorii i-au scos 1,5 kg de puroi. 

Maladia care aduce alte boli

Primele simptome au apărut la 12-13 ani. Sebastian acuza dureri abdominale, mai ales după ce mânca, făcea febră, avea apetitul scăzut și obosea foarte repede, motiv pentru care a fost internat la Spitalul de Copii Brașov, unde nu i s-a putut da un diagnostic clar, neexistând aparatură pentru investigații performante, motiv pentru care l-au ținut internat o lună și jumătate fără nici un rezultat. După sume enorme de bani cheltuite pe internări, medici și medicamente, pacientul a fost trimis la o clinică din Cluj-Napoca, unde i-a fost pus diagnosticul cu numele de „Boala Crohn”, o maladie foarte rară, de origine necunoscută. Tânărul a stat acolo patru luni, timp în care i s-a administrat un tratament la care pacientul a răspuns foarte bine, dar care era foarte costisitor, mai ales pentru că necesita și un regim alimentar special. 

Pentru a acoperi cheltuielile de spitalizare din acea perioadă, tatăl lui Sebastian s-a împrumutat din bancă. În fiecare lună, după externarea tânărului, familia a trebuit să-și ajusteze chetuielile pentru a-și putea permite să achiziționeze tratamentul special pentru Sebastian și pentru a merge periodic la controlul de la Cluj. Uneori nu au putut să-l mai ducă. Mama sa și-a mai luat un job, dar familia simte că nu mai poate, că a ajuns la capătul puterilor și că datoriile la întreținere, cele din bancă și nevoile surorii lui Sebastian, care este acum în clasa a VI-a, nu mai pot fi duse pe umerii lor. Cel mai grav este că, o dată cu apariția bolii, tânărul a dezvoltat o tulburare anxios – depresivă reactivă.

Boala sa rară are și efecte secundare, afectându-i tânărului întreg organismul, astfel acolo unde găsește un punct sensibil pune în mod inevitabil „stăpânire” pe el. ADupă descoperirea afecțiunii tânărului i-au fost identificate alte probleme, cum ar fi carii dentare, care au dus la pierderea dinților, o miopie ușoară la ochiul stâng, i s-a dezvoltat și o anemie, precum și o hemoragie digestivă inferioară severă. Aflat în convalescență după operația recentă de îndepărtare a infecției, Sebastian a fost anunțat de medici că a scăpat de microbul respectiv, dar un altul îi amenință sănătatea. 

Tratament de peste 1.400 de lei pe lună 

Starea și chiar viața lui Sebastian depind acum de un remediu miraculos, denumit Modulen, un fel de lapte special, din import, care costă o avere și care nu conține două substanțe nocive pentru organismul său, respectiv gluten și lactoză, dar conține nutrenții necesari și o substanță terapeutică, remediu pe care părinții nu și-l mai pot permite. Produsul costă circa 140 de lei, dar un flacon îi ajunge lui Sebastian între două și patru zile. Produsul nu se regăsește pe lista de medicamente gratuite, nici măcar pe cea de compensate a Casei Naționale de Asigurări de Sănătate. Teoretic, la spital i s-ar putea administra gratuit acest lapte, dar doar dacă băiatul ar fi permanent internat timp de trei luni, ceea ce este imposibil. În plus, unitățile sanitare nu dispun de produs și nici nu se știe dacă l-ar putea procura, astfel că părinții trăiesc cu sentimentul că se zbat neputincioși în capcana sistemului sanitar românesc, ce are gratuități și facilități doar teoretic gratuite. „Singura lui speranță sunt cititorii dumnevoastră, oamenii cu suflet care să ne ajute să depășim acest impas”, spun părinții. Și tatăl său urmează a fi operat pentru o problemă la o mână, iar perioada de concediu medical le va afecta și mai mult bugetul familial precar. 

Cum puteți ajuta: puteți dona pentru o cutie cu Modulen sau puteți cumpăra produsul de pe internet, care apoi să ajungă la Sebastian prin intermediul voluntarilor. De bani ar avea nevoie și pentru implantul de dinți (manopera va fi acoperită de un cabinet medical care îl ajută pro bono, dar costă materialele).

Cei care doresc să-l ajute sunt rugați să contacteze redacția.