BRAȘOV. „Garage sale” pentru micuțul Ervin, ce suferă de o boală gravă

O mână de oameni inimoși organizează duminică, 25 februarie, într-un magazin din Răcădău, un eveniment caritabil sub forma unui „Garage sale”, având ca scop strângerea de fonduri pentru Ervin Syekely. Micuțul brașovean suferă de o boală genetică neurodegenerativă rară (1 la 6.000 copii) și gravă, amiotrofia spinală tipul 1, care îi amenință viața. La evenimentul ce are loc în magazinul de închirieri costume de carnaval veți găsi articole de îmbrăcăminte, încălțăminte pentru copii și adulți, jucării, articole hand-made, bijuterii și multe altele la prețuri accesibile, pe care le-au donat cei care vor să ajute. Banii strânși (deja unii, care nu pot participa, au dat) vor fi donați lui Ervin pentru a-și putea continua tratamentul. Cei care vor să mai doneze lucruri pentru a fi puse în vânzare sunt așteptați duminică, la începerea evenimentului, pe Carpenului 3 (aleea pietonală). „Vă așteptăm cu drag la un ceai și să îmbinăm utilul cu plăcutul duminică, între orele 10.30 și 17.00. Garantăm o stare de bine și o zi plină de satisfacție de ambele părți. Vă mulțumim și vă așteptăm!”, spune Timea Kovacs, organizatoarea evenimentului.
„Am 2 anișori și 2 luni și am reușit să înving până acum o cumplită boală genetică neuro degenerativă rară (1 la 6000 copii) ) și anume amiotrofia spinală tipul 1. Dintre copiii cu tip 1 eu am formă și mai rară și anume tipul puternic adică strong. Este o bătălie pe care mulți copilași o pierd până la această vârstă datorită unor forme mai severe mai ales la nivel respirator. I am among the rarest of the rare…
Ca să rămân puternic în continuare am nevoie să încep imediat un tratament în Belgia care să oprească avansarea bolii și sper eu, să îmi poată oferi o viață alături de părinții și frățiorul meu și de toți cei care mă iubesc atât de mult. Acest tratament, Spinraza (nusinersen) este primul apărut pe piață și singurul disponibil, rezultatul a peste 20 de ani de cercetare și teste clinice pentru această boală care a ucis necruțător atâția bebeluși și copii.
Deocamdată injecțiile cu Spinraza se fac gratuit printr-un program al companiei producătoare, dar din păcate până în luna iunie. Prețul unei injecții va fi ulterior în jur de 100.000 de euro, fiind cel mai scump tratament din lume și trebuie făcute la fiecare patru luni, pe viață.
Rămân totuși costurile de spitalizare și alte proceduri medicale care costă peste 6.000 de euro doar în prima lună. Va urma o luptă continuă cu această boală și voi avea nevoie de aparate pentru suport respirator (pentru care am apelat deja la o asociație), terapii continue și alte dispozitive medicale foarte scumpe care nu se găsesc la noi în țară.
Dar nu-i nimic, părinții mei și familia sunt alături de mine și vor lupta și ei împreună cu mine. Ajutați-mă să îmi încep drumul către tratament și să îmi continui viața. Nu vă pot mulțumi suficient”, este povestea dureroasă pe care o găsiți pe pagina de Facebook „Stay strong, Ervin”.

Donațiile se pot face în conturile: RO49OTPV0000000003391302, OTP Bank România, titular: Andras Szekely și RO82BTRL03001201580631XX (RON), RO31BTRL03004201580631XX (EUR), Banca Transilvania, titular Ramona Szekely