[ViDEO] BRAȘOV. Infectați de sistemul medical care acum îi abandonează

Zeci de pacienţi cu hepatite virale din ţară s-au reunit, la sfârşitul săptămânii, la Braşov, în cadrul celei de-a VIII-a ediţii a Conferinţei Naţionale a Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice. Pe ordinea de zi s-au aflat problemele cele mai importante ale acestora, respectiv accesul la tratament, dar și la analizele specifice. „Autorităţile tergiversează accesul pacienților cu hepatită C la noile terapii. De fapt, în 19 octombrie a fost ultima ședință a Comisiei Casei Naționale de Asigurări de Sănătate care aprobă dosarele, fiindcă actualul contract cost-volum-rezultat pentru terapiile fără interferon s-a încheiat. Oficial, se negociază nou, dar nu avem nici o garanție și autoritățile nu spun nimic clar”, a declarat Marinela Debu (video 1), preşedinta Asociaţiei Pacienţilor cu Afecţiuni Hepatice din România (APAH-RO).

La ora actuală România nu are un Program Național pentru Hepatită, ci doar un segment inserat în strategia Națională de Sănătate pentru 2014-2020. Așa se face că pacienții își monitorizează boala pe banii lor, făcând drumuri în centrele medicale: „Nu este normal ca pacienţii să-şi plătească anumite analize sau să stea la mâna unui voucher. Ni se spune că suntem purtători sănătoși de virus, dar avem aici oameni care dau câte 500 de lei la fiecare șase luni, ca să facă viremia, adică să afle încărcătura virală, că altfel se trezesc cu ciroză sau cancer hepatic și mor cu zile. Apoi, un screening în rândul populaţiei trebuie fãcut atât pentru hepatita C, cât şi pentru hepatita B”, a precizat Debu.

„Este îngrozitor de cinic, totul depinde doar de bani”

Potrivit protocolului terapeutic inclus în această strategie, peste 5.000 de pacienți cu hepatită C au beneficiat până în acest moment de tratamentul fără interferon, dintre care 98% s-au vindecat. APAH-RO atrage însă atenția că protocolul, deși bun și necesar, este limitat din punct de vedere financiar și creează discriminări între pacienți. Conform protocolului, nu poți fi tratat cu aceste medicamente dacă nu ești asigurat și, mai ales, dacă nu ești într-un anumit stadiu al boli. „În acest moment statul nu face altceva decât să se zgârcească pe viața unor oameni! Pentru că de ciroză decompensată se moare! Și vorbim de o boală vindecabilă. Pacienții care se integrează în protocolul terapeutic sunt doar cei în situații grave. Nu te încadrezi? Nu primești tratamentul! Este îngrozitor de cinic, totul depinde doar de bani, de negocieri, de finanțe! Noi cerem o lărgire a accesului la aceste tratamente inovatoare. Nu trebuie să ajungi într-un stadiu avansat de boală ca să fii băgat în seamă. Am încercat peste tot, am făcut demersuri la Ministerul Sănătății, la Guvern, am adresat scrisori deschise, memorii. Nimic. Este un dialog al surzilor. Dacă ni se aruncă în faţă că noi am tratat 5.000 de pacienţi pentru că de atâta avem bani, ne cerem iertare, dar nu este vina noastră că suntem pacienţi cu hepatită cronică virală şi nu suntem vinovaţi că ne-am infectat. Majoritatea pacienţilor au avut neşansa de a se infecta în acest sistem medical, care acum îi abandonează”, s-a revoltat Marinela Debu.

Pe durata conferinței au fost sesiuni de dezbatere referitoare la accesul la tratament, investigațiile medicale, problemele frecvente în viața pacientului hepatic, despre nutriție, bolnavul cronic sau purtătorul sănătos de hepatită și nu numai. Pacienții, veniți din toate colțurile țării, și-au împărtășit experiențele și au încercat să obțină răspunsuri la problemele care îi frământă.

„Bunico, promite-mi că o să vii la nunta mea!”

De asemenea, a fost organizată o expoziție de tablouri/fotografii realizate de paciente cu hepatită și a fost prezentată și cartea unuia dintre ei, Viorel Ciobanu. Doamna Adriana (foto 3 și video), venită din Iaşi, îşi aminteşte că singurul lucru care a scos-o din depresie a fost să devină din ce în ce mai activă și creativă. A fost diagnosticată cu hepatită C în 1995, după ce s-a infectat într-un cabinet de stomatologie, după cum susţine. „Am zis că mie nu mi se poate întâmpla, deşi eu am lucrat în laborator şi ştiu mersul lucrurilor, dar mi-a fost mie ruşine de acea asistentă, care pur şi simplu a luat instrumentarul, nu l-a sterilizat şi cu acela mi-a lucrat mie doctoriţa”, a explicat ieşeanca.
A aflat după 6 luni că are hepatită. „La analize, doctoriţa îmi spunea că m-am procopsit şi cu un virus C. Eu, la vremea aceea, nu eram informată, nu ştiam ce înseamnă. Am zis că la câte am, un C ce mai contează. Nu am dat importanţă ani buni, apoi într-o zi, la TV, am văzut o doamnă cu ciroză şi hepatită cu virus C care plângea că are copiii mici şi moare. Atunci mi s-a aprins şi mie beculeţul şi mi-am zis «Eu stau şi calc rufe şi uite ce spune doamna la TV». Iniţial am vrut să plec la o mănăstire, pentru că asociam hepatita cu HIV şi spuneam că molipsesc tot ce ating, că nu mai pot să-i pup, să le fac de mâncare, să mai doarmă la mine”, povesteşte Adriana Afteni. Apoi a început să se informeze, să afle mai multe. Şi şi-a mai dorit să nu fie o povară pentru familia ei. O familie care însă a susţinut-o foarte mult, mai ales în clipele cele mai grele. „Am o fată şi trei băieţi. Fata nu stă lângă mine, dar nepoţelul l-am crescut eu. Când am făcut interferonul cu Pegasis, am făcut nişte stări de depresie şi nepotul era la mine. Am fost aproape să fac un gest necugetat. A fost cumplit tratamentul, de aia nu l-aş recomanda să-l încerce nimeni. Apoi, într-o zi, nepoţelul, care acum are 18 ani, îmi spune «Bunică, Bica, te rog să-mi promiţi că ai să vii la nunta mea. Nu concep să nu vii la nunta mea și să nu mă faci să mă însor devreme». Şi atunci nu merită să lupţi măcar pentru atâta lucru?”, se întreabă femeia.
De la 1 decembrie 2015 a intrat pe tratamentul interferon free. Era în stadiul F4. Spune că de virus a scăpat,după 12 sătpămâni de tratament, dar a rămas cu ciroza. Însă nu se dă bătută. De mulţi ani are tot felul de preocupări artistice şi nu trece ziua fără să o fi umplut cu folos. Face broderii cu mărgele, unele le-a expus la Brașov, croitorie, împleteşte, face prăjiturele, are o viaţă socială activă şi se aranjează singură. „Fiecare lucru care îmi face plăcere nu mă va mai lăsa să mă gândesc la ce port în spate. Nu am timp să spun că mă plictisesc”, încheie ieşeanca.