O BRAȘOVEANCĂ de 32 de ani are nevoie de ajutorul nostru

Pentru Andrea D., o braşoveancă de 32 de ani, ​orice pas în afara locuinţei poate echivala cu o condamnare la moarte. Insuficiența respiratorie cronică severă o face dependentă aproape 24 de ore din 24 de aparatul de oxigen. Cât timp a avut un concentrator de oxigen portabil, a dus o viaţă activă, cu studii şi călătorii, dar a făcut şi voluntariat pentru copiii instituţionalizaţi.

Acum, însă a rămas fără aparatul portabil, iar afecţiunile i s-au agravat. „Am 32 de ani și sunt diagnosticată cu bronșiectazii chistice bilaterale, fibroză pulmonară, insuficiență respiratorie cronică severă manifestă, hipogamaglobulinemie, cord pulmonar cronic și hipertensiune pulmonară secundară de mai bine de 25 de ani. Bolile mele au debutat la vârsta de trei ani din cauza neglijenței medicale din spitalul de copii și au evoluat de-a lungul timpului. Din cauza tratamentului permanent sau a bolilor principale apar mereu tot felul de complicații: infecții respiratorii, sinuzită, focare dentare, edeme și acutizări ale HTP, BRGE, ITU, litiază renală, citoliză hepatică, alergii etc. Bolile mele sunt incurabile, cronice, permanente (pentru toată viața). Singura soluție eventual posibilă ar fi un transplant cardio-pulmonar. Însă riscurile sunt extrem de mari și deocamdată, medicul nu mi-a recomandat această soluție terapeutică. Acum sunt sub tratament cronic cu Spiolto, diuretice, antibioterapie periodică preventivă și oxigenoterapie. Deseori am nevoie de tratament pentru afecțiunile secundare ce apar tot timpul. Am restricție la efort și indicație de administrare de oxigen cel puțin 18-20 ore din 24, obligatoriu în momentele când fac orice fel de mișcare și pe timp de noapte”, şi-a început ea povestea.

„Îmi doresc o viață activă, independentă”

Menținerea stării ei medicale de acum necesită fizioterapie, programe de reabilitare respiratorie, monitorizare medicală atentă și complexă în centre medicale de înaltă performanță, oxigenoterapie, terapie cu aerosoli. I-au fost indicate plimbări în natură (lângă pădure, pentru oxigeno și ozono terapie naturală) cu asistență sau ajutor la deplasare (ideal un vehicul tip tricicletă motorizată pentru a face mișcare, dar în același timp a prelua efortul deplasării) și neapărat cu oxigen. „Pentru că îmi doresc o viață activă, independentă, am nevoie de niște soluții de mobilitate. Cea mai importantă și mai urgentă problemă este asigurarea unui concentrator de oxigen portabil. Acasă folosesc un concentrator de cameră închiriat prin decont de la Casa de Sănătate Brașov, însă pentru a putea ieși din casă, a face cumpărături, a merge la medic etc. am nevoie și de un concentrator de oxigen portabil. Luând ​în considerare structura corpului meu (35 kg, 150 cm, deficit staturo-ponderal, musculatură fragilă) și necesitățile medicale (insuficiență respiratorie foarte severă, cu hipoxemie manifestă), medicul și furnizorul de aparatură medicală mi-au recomandat o soluție complexă care ar putea fi mai eficientă și mai benefică pe termen lung, atât pentru sănătatea mea, cât și din punct de vedere financiar. Aceasta include un concentrator portabil foarte mic, pe care îl pot purta singură la plimbări de o zi, treburi gospodărești, activități sociale, fără să am nevoie de ajutor (AirSep Focus este aparatul,​ cu un debit de 2 LPM și flux de tip puf) și un concentrator portabil mai puternic pentru plecări mai lungi (vizite la bunici, deplasări în scop medical în altă localitate etc.), care asigură un debit mai mare de oxigen, dar și administrare prin flux continuu de oxigen (Zen O). Zen O are garantate de producător 15.000 ore de funcționare, trei ani garanție, există service la București pentru orice reparație, și cel mai important poate fi folosit și pe durata somnului, însă eu îl pot utiliza la deplasare doar cu ajutor. Este prea greu pentru mine și de aceea am nevoie de Focus. Focus este garantat de AirSep doar pentru 5.000 de ore de funcționare și nu asigură oxigenare corespunzătoare în timpul somnului sau în situații de tulburare a ritmului respirator, însă este singurul aparat cu care pot ieși singură din casă – este cel mai mic de piață; în plus am câteva accesorii pentru el, care îmi oferă o autonomie mai lungă. Furnizorul meu de echipamente medicale, pentru că am folosit aparate de la ei, îmi poate da garanție de 2 ani pentru Focus. Concentratoarele de oxigen au pe lângă aparatul în sine și o sumedenie de accesorii care trebuie schimbate periodic: baterii speciale, canalule nazale, cabluri de conectare a bateriilor la aparat, încărcătoare, gentuțe și cărucioare speciale. Reviziile și reparațiile pentru Focus se fac doar în străinătate (Germania sau Statele Unite ale Americii) pe cheltuiala pacientului, iar pentru Zen O, la București. Costurile totale pentru această soluție complexă ar fi de vreo 8.000 de euro pentru 3-5 ​ani. În această sumă intră: achiziția unui concentrator AirSep Focus, a unui concentrator GCE Zen O și acesorii ce se schimbă lunar/anual. Din veniturile mele (indemnizația de handicap și pensia de invaliditate) abia reușesc să îmi asigur tratamentul medicamentos și traiul de subzistență”, a scris Andrea, la solicitarea Asociaţiei „Aici pentru tine”, care s-a oferit s-o ajute.

Adina Gal, reprezentantul asociaţiei, spune că au pornit acţiunea de strângere de fonduri pentru a o ajuta pe Andrea de la suma de 20.000 de lei, dar după negocieri cu firma furnizoare au ajuns la un preţ total de 16.000 de lei. „Până acum am reuşit să strângem aproape 9.000 de lei. Mai avem nevoie de 7.000 de lei, dar timpul este scurt, Andrea se simte tot mai rău, a fost la medic, capacitatea plămânilor ei a scăzut la 20%, inima este şi ea afectată”, a subliniat Adina Gal.

O viață plină, dăruită și altora

„De profesie sunt economist, cu specializare pe turism și cultură – masterat (însă nu pot practica meseria din cauza sănătății și a limitărilor mele fizice), sunt blogger, călătoresc, scriu texte literare și de călătorie, am publicată o lucrare de turism, fac cursuri online de programare, pe lângă turism, cultură, natură, mă pasionează domeniul publicistic, cel al alimentelor și produselor naturiste și domeniul IT, îmi place să experimentez în bucătărie alături de prietenul meu. Sunt o persoană activă, fac voluntariat, am lucrat în proiecte de tineret și de mediu, iar acum sunt într-o echipă ce lucrează cu copiii instituționalizați din centrele de stat. Aparatul Focus pe care l-am avut în ultimii doi ani mi-a dat libertatea să fac toate acestea. De când s-a stricat, pe lângă o acutizare agresivă a bolilor, cu dispnee, dureri, migrene, edeme și toate simptomele ei, nu mai pot să fac aceste activități. Reparația se face doar în Germania și costurile sunt cât pentru un aparat nou, cu diferența că la reparație nu primesc garanție și nu am nici accesoriile din pachetul minim. Nu-mi permit aceste cheltuieli, iar familia mea este deja depășită de efortul mare pe care l-a făcut de-a lungul timpului pentru a mă ajuta. Caut ajutor; o instituție sau o organizație care să poată prelua cazul meu și să-mi asigure necesarul medical de care am nevoie pentru mobilitate și o oarecare independență”, a mai spus tânăra, care şi-ar fi dorit să nu fie nevoie de o campanie publică de strângere de fonduri.

Cei care vor să o ajute pot dona în contul RO64BACX0000001095807001
Date contact: Andrea David a.david.med@gmail.com