Brașovul, iluminat în turcoaz. Care este scopul
Clădirea Primăriei Brașov și literele de pe Tâmpa vor fi iluminate în această noapte în culoarea turcoaz.
Primăria se alătură astfel demersului Asociației Rebeca Faith Hope Love de conștientizare asupra bolii Batten și a posibilității tratării acesteia.
Boala Batten (lipofuscinoza neuronală ceroidă – CLN) este o boală neurodegenerativă rară, ereditară, care afectează copiii de 2- 4 ani și are o speranță de viață foarte scăzută.
Singurul tratament este substituția enzimatică, cu Brineura: li se face o operație pe creier, li se introduce un rezervor și din 2 în 2 săptămâni li se face o infuzie. Tratamentul poate încetini evoluția bolii, iar dacă este administrat foarte devreme, o poate stopa.
Simptomele duc adesea la confuzii cu alte boli, ceea ce întârzie diagnosticul: tulburări de vedere care pot merge până la orbire, crize epileptice, deficit motor progresiv, dificultatea coordonării mișcărilor (ataxie), tulburări cognitive care pot merge până la demență, tulburări de limbaj, pierderea capacității de înghițire. Copii se nasc aparent sănătoși; unii dintre ei prezinta o ușoară întârziere în dezvoltare și în limbaj.
Din decembrie 2020, tratamentul cu Brineura este disponibil și în România.
Acest material este proprietatea site-ului Mytex.ro si poate fi preluat pe site-ul dvs doar cu citarea sursei prin afisarea linkului catre articolul din site-ul mytex.
Hopaaaa! Din nou Primaria in slujba unui oengeu! Bun, plateste oengeul curentul cumva? De ce intreb? Daca s-a trezi toate oengeurile sa ceara iluminarea primariei in diverse curcubee, unde ajungem? Oengeurile sa isi lumineze sediile lor, pe banii lor, in ce culori vor ele. De ce problema astora e mai importanta si mai notorie decat a altor bolnavi?
Uite eu as vrea ca intr-o zi, sa fie iluminata Primaria in rosu, e culoarea care imi place mie (pacat ca a mazgalit-o pesedeul). Pe 1 august, de exemplu, se poate? Si sa zica: azi iluminam Primaria in rosu ca la cat urla Willy comentatorul la ziar din rubrica de comentarii (si altii ca el) merita si el si colegii lui de breasla (in afara de barbughe) cateva LED-uri aprinse acolo. Ca oameni sunt si ei. Ce, noi comentam degeaba? Multumesc.