BRAŞOV. O floare de nu-mă uita pentru reprezentantul Guvernului în teritoriu

Federația pentru Drepturi și Resurse pentru Persoanele cu Tulburări în Spectrul Autist (FEDRA) și Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice din România (COPAC) au lansat Campania Națională „Împreună rupem barierele pentru persoanele cu autism – Persoanele cu autism există și au nevoie de servicii adecvate!”.
Campania a început cu serie de evenimente de solidaritate cu persoanele afectate de autism desfășurate în București și alte 10 orașe din țară, inclusiv Braşov, care a avut loc duminică: clădiri emblematice luminate în albastru,   marşuri, baloane albastre lansate cu mesaje.

Prefectul: Susţin personal şi instituţional persoanele cu autism

În cadrul aceleiaşi campanii, prefectul Braşovului, Marian Rasaliu, a primit astăzi vizita reprezentanţilor FEDRA. Gabriela Plopeanu, preşedinta FEDRA, care este şi preşedinta Asociaţiei „Copiii de Cristal” Braşov, a fost însoţită de un tânăr cu autism, care i-a oferit reprezentantului Guvernului în teritoriu o floare de nu-mă-uita, ca simbol al campaniei. „Mulţumesc pentru acest gest! Am fost vineri la invitaţia doamnei Gabriela Plopeanu la un concert caritabil, organizat în beneficiul persoanelor  cu autism. Pot să vă spun că a fost extraordinar! Toate gândurile bune să se îndrepte către aceştia şi către familiile lor. Eu cred că ar trebui să ne gândim mult mai mult la această categorie de oameni, ale căror probleme s-au acutizat, în ultima vreme. Ne vom implica şi instituţional şi personal şi vom face tot ce putem pentru susţinerea persoanelor cu autism”, a spus prefectul Braşovului, Marian Rasaliu.

Accesul copiilor la terapii este încă greoi

Lansată în 2 aprilie, dată care marchează Ziua Internațională de Conștientizare a Autismului, campania urmărește sensibilizarea Guvernului României și a celor trei ministere direct responsabile (Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii și Justiției Sociale și Ministerul Educației Naționale) în direcția creării și susținerii unor programe naționale care să ofere copiilor și adulților cu autism serviciile necesare diagnosticării, recuperarii și îngrijirii lor. „Este nevoie ca Statul Român să conștientizeze că atunci când vorbim de un număr mereu în creștere al persoanelor cu autism, nu ne referim doar la cifre: aceste persoane există și au nevoie de serviciile reale și adecvate acum!”, spune Gabriela Plopeanu.
Ea a semnalat câteva problemele identificate deja de FEDRA și COPAC. În domeniul sănătății – insuficienta decontare a serviciilor de recuperare. Deși CNAS decontează serviciile psihologice pentru copii cu TSA, foarte puțini dintre aceștia ajung sa beneficieze de servicii din cauza numărului mic de ore decontate și modalității complicate de decontare. În multe județe lipsesc medicii psihiatri independenți care să contracteze serviciile unor psihologi clinicieni, ceea ce face ca în aceste județe copiii cu TSA să nu aibă acces la terapia psihologică decontată. În domeniul serviciilor sociale – lipsa serviciilor de recuperare la nivel local și comunitar, lipsa oricăror servicii de suport pentru persoanele adulte cu autism și lipsa serviciilor de suport pentru aparținătorii persoanelor cu tulburări din spectrul autist (de exemplu, centre de respiro).

11 lei pe zi, indemnizaţia unui adult cu autism

De asemenea, ei atrag atenția și asupra faptului că indemnizația acordată persoanelor adulte cu autism nu oferă șansa la o viață decentă. De altfel, ieri, în toată ţara, persoane cu autism au dăruit guvernanţilor venitul lor pe o zi, sub forma unei flori de „Nu mă uita!”, cu solicitarea creşterii indemnizaţiei . „Prin această acţiune, dorim să atragem atentia asupra veniturilor adulţilor cu autism: indemnizaţia unei persoane adulte cu handicap grav este de 340 lei pe lună, ceea ce înseamnă un venit de 11 lei pe zi, total insuficient pentru un trai chiar şi la limita subzistenţei. Această sumă acoperă doar masa de prânz a unei persoane, nemairămânând  bani pentru medicamente, haine, ca să nu mai vorbim de cheltuieli de întreţinere, gaz, energie electrică”, au explicat inițiatorii acțiunii, care, la Braşov, au făcut o vizită prefectului Marian Rasaliu, pentru a-i dărui floarea de „Nu mă uita!” și solicitarea adresată guvernului.

Lege greu aplicabilă

În domeniul educației – lipsa formării cadrelor didactice în lucrul cu copiii cu autism, lipsa adaptării curriculare reale și a serviciilor de suport pentru integrarea școlară (de exemplu, lipsa unui facilitator/shadow plătit de școală pentru situațiile care necesită acest lucru) sunt doar câteva aspecte asupra cărora atragem atenția în mod repetat, probleme care determină eșecul integrării reale a copiilor cu autism în învățământ.
„După nenumărate eforturi de conștientizare conduse de asociațiile neguvernamentale din întreaga țară, au fost aprobate normele de aplicare ale legii 151/2010, care se referă la problemele persoanelor cu autism. Avem însă nevoie ca serviciile prevazute de această lege să fie create și accesibile. Pentru că diagnosticarea tardivă, lipsa serviciilor de suport pentru integrare școlară și socială vor costa în anii ce vor urma, mult mai mult, statul român”, a declarat Iulian Petre, responsabil comunicare COPAC.

Persoanele cu autism sunt încă marginalizate

Campania „Împreună rupem barierele pentru persoanele cu autism – Persoanele cu autism există și au nevoie de servicii adecvate!” se va derula pe întreaga durată a anului 2017 și va cuprinde cel puțin două dezbateri publice cu autoritățile naționale și mai multe dezbateri locale în direcția documentării situației persoanelor cu TSA și a identificării soluțiilor și acțiunilor pe care autoritățile naționale și locale trebuie să le întreprindă pentru a îmbunătăți situația existentă. „Împreună cu fiii mei am rupt barieră după barieră timp de 18 ani. Barierele au însemnat marginalizare, lipsa terapiilor de recuperare, lipsa profesorilor care să poată lucra cu copiii, lipsa sprijinului de orice fel din partea serviciilor sociale. Dacă acum am ajuns în acest punct este pentru că nu am renunțat. Persoanele cu autism există, trebuie să alegem să nu ignorăm dacă le putem ajuta”, a mai declarat Gabriela Plopeanu, președinta FEDRA.
FEDRA și COPAC invită autoritățile să se implice în acest demers, iar familiile afectate și societatea civilă activă în acest domeniu sunt rugate să documenteze și să adreseze celor două organizații problemele întâmpinate, care vor înainta aceste probleme către ministerele responsabile și le vor aduce în atenția publică, cu scopul ca statul să își asume responsabilitățile pe care le are pentru rezolvarea lor.